Батьки, що виховують дітей з інвалідністю
Так буває, що люди з намірами підтримати можуть дуже необережно висловлюватись. Наприклад, виказувати сумніви, що в дитини те чи інше захворювання.
Намагайтесь не давати непроханих порад та не ставити під сумнів дії батьків, які зі своєю дитиною 24/7.
Будьте терплячими та не втручайтесь із повчаннями й зауваженнями до батьків, якщо ви бачите, що їхня дитина кричить в громадських місцях чи робить рухи, які вам здаються дивними. Адже ви можете не знати напевно, проявом чого є така поведінка.
Якщо ви власник чи працівник закладу, де дитина переживає панічну атаку або демонструє нестандартну поведінку, запитайте батьків або близьких, чи можна якось допомогти. Наприклад, можливо, дитині заважає гучна музика, яскраве освітлення чи інші фактори, які легко виправити. Уникайте вимог залишити заклад і пояснюйте ситуацію іншим відвідувачам нейтрально.
Заклади повинні чітко інформувати про свою політику щодо прийому дітей чи обмежень, щоб уникнути непорозумінь і забезпечити комфорт для всіх. Працівники закладу мають вирішувати конфлікти, не допускаючи, щоб клієнти з’ясовували стосунки самостійно. Використовуйте нейтральні формулювання, щоб підкреслити професійність і толерантність.
Коли йдеться про спілкування з родиною дитини, важливо робити це з повагою. Запитуйте про стан дитини, її розвиток чи успіхи лише за згодою батьків або якщо це доречно в контексті ситуації. І важливо робити це без нав’язування своїх стандартів. Якщо ви зустрічаєтесь з такою сім’єю, звертайтесь до дитини, говоріть з нею самою про її справи, а не тільки з батьками. Якщо дитині допомагає перекладач, наприклад, жестової мови, використовуйте фрази на кшталт «Скажи мені, будь ласка», а не «запитайте в нього / в неї».
Коли йдеться про спілкування щодо дітей, важливо уникати конкретних питань на кшталт: «А ви вже читаєте?» Наприклад, дитина може вміти рахувати, але не читати навіть у 15 років. Тому краще ставити узагальнені запитання, які дозволять батькам самостійно розповісти, чим вони пишаються чи що їх турбує. Наприклад: «Розкажіть про свою дитину. Що вона любить? Що їй найбільше подобається? Чи їй подобається в школі чи на заняттях?» Це дасть батькам можливість зробити акценти на важливому для них.
Пам’ятайте: те, що може здаватися пріоритетом для вас, не обов’язково є пріоритетом для цієї родини. Наприклад, батьки можуть дуже пишатися тим, що дитина навчилася стрибати на скакалці, хоча вона досі користується памперсами. Якщо ставити конкретне питання, наприклад: «Чи навчилася дитина навичкам самообслуговування?» — це може завдати болю, і при цьому ви не дізнаєтесь про успіхи дитини в іншій сфері.
Емпатію слід трактувати як поважне ставлення до гідності людини. Прояв емпатії завжди доречний, але варто уникати заспокійливих історій на кшталт: «Це пройде, це нічого страшного. У знайомих до 5 років дитина не говорила, а потім написала книгу». Такі коментарі можуть здаватися втішними, але вони не враховують індивідуальної ситуації. Краще зосередитися на підтримці, визнавши емоції батьків: «Це дійсно складно. Ти не один, ми завжди будемо поруч і раді тобі, твоїй дитині й вашій сім’ї». Це створює почуття спільності без конкретних обіцянок.
Важливо не сприймати те, що у дитини є інвалідність, як горе для родини, і тим паче не варто драматизувати й бідкатись. Іноді вона доповнюється героїзацією: «божа дитина», «божа кара» (як прояв негативної дискримінації), «бог дає випробування за силами», «ти сильна мати» (як прояв позитивної дискримінації, «ви супербатьки» тощо. Але не варто героїзувати ні дитину, ні батьків. Люди пристосовуються до обставин; ніхто не обирає собі дитину з інвалідністю чи без неї. Любити, виховувати та піклуватись про свою дитину — це не героїзм; це героїзм тільки тоді, коли доводиться боротися з соціальними бар’єрами й стигмою. Інвалідність – не горе і не тягар, це стан в якому людина проживає усе своє життя (якщо інвалідність вроджена) або його частину (якщо інвалідність набута).
Також важливо уникати розповсюдження пліток і не шукати порочні причини стану дитини. Не варто звинувачувати маму чи інших членів родини в тому, що дитина має інвалідність, наприклад, не говорити: «Ви мало робите для дитини» чи «Це ваша бабця нагрішила, тому дитина така». Потрібно пам’ятати, що це не є відповідальністю однієї людини.
Іноді інші батьки іноді стороняться дітей, що не схожі на їхніх. Вислови «не підходь до нього, бо він з апаратами» виникають через брак інформації та стереотипи. Батьки та діти помилково вважають, що краще триматись осторонь дітей з інвалідністю, аби їхні діти «не нашкодили» або не отримали ушкоджень самі.
Насправді краще підійти і запитати, як діти можуть взаємодіяти з дитиною, що має інвалідність, щоб усі почувались комфортно, а потім пояснити це своїй дитині. Наприклад, що у дитини з порушенням слуху є апарат, який не можна пошкоджувати, і що покликати таку дитину можна поплескавши її по плечу. Скористайтесь тим, що діти менш упереджені до відмінностей інших. Розкажіть про відомих людей, які мали цю форму інвалідності, та про їхні успіхи. Наприклад, метро в Києві побудував нечуючий архітектор Олексій Нашивочников.
Крім того, не слід розглядати родину з надмірною зацікавленістю.
Допомогу варто пропонувати лише тоді, коли ви готові її надати, і діяти відповідно до запиту, уточнивши, що саме потрібно зробити.
Враховуйте вік дитини та контекст ситуації, перш ніж пропонувати допомогу. Якщо ви помітили, що близька людина допомагає дитині подолати перешкоду, можна запропонувати свою допомогу. При цьому важливо враховувати свої фізичні можливості, щоб впоратися із завданням без ризику для себе та інших.
Якщо запит про допомогу вже надійшов, але немає можливості його виконати, краще чесно повідомити про це. Не потрібно вигадувати пояснень або виправдань, достатньо лаконічної фрази: «Вибач, я не можу». Причини, через які неможливо допомогти, є особистою справою і не потребують детальних пояснень.
Якщо існує можливість, запропонуйте альтернативний варіант. Наприклад, замість прямої участі можна порадити ресурс або послугу, яка може бути корисною. Відмова з додаванням корисної інформації, як-от: «Я не можу допомогти, але знаю, що існує послуга муніципальної няні», показує готовність підтримати у межах власних можливостей.
Якщо мама ділиться, що у неї був важкий день, варто висловити щире співчуття обережно. Коректно сказати: «Мені дуже шкода, що тобі доводиться це переживати», або «Я вірю, що ти знайдеш своє джерело ресурсу», або «Мабуть, на твоєму місці я би теж почувалася виснаженою». Такі слова підтримують, але не створюють враження, що до людини ставляться із жалем.
Некоректні також вислови: «я тебе розумію» або «мені дуже жаль», «яка ж це кара небесна», «хрест на все життя», «у тебе, мабуть, були інші очікування від дитини», «ти хотіла іншу дитину».
* Анастасія Степула, радниця з адвокації ГС «Українська мережа за права дитини»
* Наталія Кравцова ГО «Всеукраїнська асоціація перекладачів жестової мови та людей з інвалідністю»
* Віталій Пчолкін, виконавчий директор ГО «Група активної реабілітації»
* Дар’я Герасимчук, радниця-уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, виконавча директорка ГО «Відчуй»
* Тетяна Мураткіна, голова фонду «Маша»
Коментарі:
Ваш коментар може бути першим :)
